Partnership strategiche e un approccio sistematico aiutano Tri Nofianty e il suo team ad affrontare il killer numero uno dell’Indonesia nonostante numerosi ostacoli che vanno dai ritardi amministrativi agli ingorghi stradali, ma quando va al lavoro la mattina, ciò che la spinge è qualcosa di personale.
Quando Tri Nofianty (Fifi per i colleghi) si è candidata per la prima volta per diventare consulente Angels sapendo che la posizione era quella di migliorare la cura dell’ictus, è tornata indietro nel tempo, a quando era bambina.
L’amata nonna di Fifi aveva avuto un ictus in seguito al quale non era più in grado di muoversi né di parlare.
“Riusciva a parlare solo con gli occhi”, racconta Fifi mentre ricorda quando da bambina andava a far visita alla nonna gravemente invalida. “L’amavo tantissimo, mi ha spezzato il cuore.”
In qualità di leader del team Angels nel più grande Paese insulare del mondo, dove l’ictus è la principale causa di morte in una popolazione superiore a quella dell’Europa occidentale, Fifi ora è a capo di un piccolo team in una battaglia contro pronostici impressionanti.
Affinché le vittime di ictus possano accedere a cure adeguate, l’Indonesia ha bisogno di altri 377 ospedali specializzati nella cura dell’ictus. Il Paese non ha un servizio di emergenza affidabile e quelle ambulanze dispiegate nelle grandi città come Giacarta, si fanno strada nel traffico intasato con una lentezza agonizzante. Quasi l’80% dei pazienti arriva con altri mezzi, senza ricevere cure lungo il tragitto e raggiungendo spesso ospedali con strutture di cura inadeguate. Solo il 17% arriva in meno di tre ore.
La legislazione che impone il consenso informato causa ulteriori ritardi poiché i membri della famiglia, gravati dal prendere decisioni di vita o di morte, cercano una seconda opinione lasciando trascorrere minuti preziosi.
Fifi, invece, si occupa di miglioramenti marginali. Ogni ospedale iscritto alla rete Angels, ogni simulazione completata e ogni minuto ridotto nei tempi dall’ingresso in ospedale all’inizio del trattamento, è una piccola ma significativa vittoria in una battaglia che lei considera la sua missione.
Nella battaglia contro le probabilità, Fifi fa riferimento ai quattro principi che definiscono una consulenza Angels.
“Nella mia prima settimana con Angels sono stata addestrata dal team globale, i primi Angels”, racconta parlando dei co-fondatori Jan van der Merwe e Thomas Fischer e del project manager Rita Rodrigues. Dopo tre anni e mezzo, rimane fedele ai principi guida di standardizzazione, formazione, comunità e riconoscimento. “Questi sono i pilastri dell’Iniziativa Angels”, afferma. “È importante usarli come guida, sono un supporto validissimo e facilitano una consulenza sistematica.”
Un colpo da maestro
Partnership strategiche e un approccio sistematico sono essenziali in una consulenza tanto vasta quanto complessa. Una partnership avviata con il Ministero della Salute ha portato a interventi di alto livello tra cui un incontro del 2019, promosso dal governo, degli ospedali regionali e nazionali che ha ribadito l’importanza dell’impegno verso il miglioramento della cura dell’ictus. Invitare una funzionaria chiave del ministero a far parte del comitato direttivo locale di Angels è stato un colpo da maestro. Non solo questa funzionaria sanitaria era direttamente interessata alla definizione delle linee guida nazionali per l'ictus, ma i dati e le informazioni condivisi durante le riunioni del comitato direttivo l’hanno resa consapevole della necessità di migliorare la cura dell’ictus in Indonesia.
“Voleva contribuire al miglioramento”, dichiara Fifi. “Voleva iniziare a lasciare una sua eredità”.
Il team di Angels ha anche collaborato con la Indonesian Neuroscience Nurses Association, fondata nel 2014 con l’obiettivo di favorire il riconoscimento dell’infermieristica neuroscientifica come specializzazione. È stato concordato un piano d’azione congiunto, che presto includerà la certificazione Angels Stroke Nurse come requisito obbligatorio per i membri dell’associazione.
L’arte della persuasione
Rimanere concentrati sulla filosofia Angels aiuta Fifi e il suo team a fare una chiara distinzione tra ciò che non è possibile risolvere (il problema della congestione stradale sarà affrontato attraverso un piano di gestione del trasporto di massa che verrà implementato nel prossimo decennio) e ciò che è possibile risolvere, ovvero l’introduzione della standardizzazione della cura dell’ictus e la formazione nel maggior numero possibile di ospedali.
Fifi e il suo team sono esperti nell’arte della persuasione. È uno sforzo che richiede molta pazienza quello di persuadere gli ospedali ad adattare le loro liste di controllo per la cura dell’ictus alle linee guida globali, ottenere il supporto della dirigenza per la formazione con simulazione per migliorare il percorso di cura dell’ictus e convincere i team addetti alla cura dell’ictus dell’importanza di una seconda simulazione dopo la prima.
A tal fine, i consulenti utilizzano ogni strumento a loro disposizione, dai dati che dimostrano i benefici ottenuti dopo una seconda simulazione, al video di un team addetto alla cura dell’ictus che compie l’impressionante impresa di trombolizzare un paziente entro 7 minuti dal suo arrivo in un ospedale nella Slovacchia occidentale.
La pressione dei colleghi costituisce un altro fattore trainante. “Quando cinque o 10 ospedali accettano il nostro supporto, lo faranno anche altri ospedali. L’esempio conta”, afferma Fifi.
Un senso di appartenenza
Affrontare la barriera del consenso informato significa far capire ai responsabili delle politiche che l’ictus è un’emergenza medica e sensibilizzare l’opinione pubblica su come i ritardi del trattamento influiscano sugli esiti. Miglioramenti marginali si ottengono con l’aiuto di infermieri e personale amministrativo che forniscono tutte le informazioni necessarie ai familiari mentre un paziente nel quale si sospetta un ictus viene sottoposto a TC e insegnano ai medici come comunicare in modo efficace con i familiari più stretti del paziente.
L’obiettivo è la soddisfazione dei criteri globali da parte degli ospedali specializzati nella cura dell’ictus: trattare i pazienti in meno di 60 minuti e un tasso di ricanalizzazione di almeno il 5%. Cinquantotto ospedali hanno finora raggiunto questo status, con altri 90 sui quali si sono concentrati gli sforzi del team Angels nel 2021 e cinque ospedali che hanno soddisfatto i criteri per i Premi Angels WSO, incluso lo status Diamante per il National Brain Center Hospital nella capitale.
Gli ospedali Angels entrano a far parte di una comunità globale e hanno l’opportunità di scambiare idee e informazioni con altre strutture in altri Paesi, afferma Fifi, spuntando gli ultimi due pilastri dell’approccio Angels. “È importante che siano motivati e riconosciuti, che sappiano che apprezziamo il loro impegno e che provino un senso di appartenenza a qualcosa di più grande di loro."
È una missione
Quando la nonna di Fifi ha avuto un ictus più di trent’anni fa, il trattamento di ricanalizzazione non era ancora disponibile e, anche se lo fosse stato, era improbabile che la famiglia sapesse in quale ospedale avrebbe potuto accedervi. Questo è uno degli ostacoli affrontati dall'app F.A.S.T Rescue, frutto di una collaborazione tra il team Angels e la Indonesian Stroke Society. Insieme a una lista di controllo dei sintomi, l’app offrirà agli utenti una lista di ospedali specializzati nella cura dell’ictus e un pulsante di emergenza con il quale è possibile richiedere l’intervento di un’ambulanza.
La sofferenza di sua nonna è un ricordo ancora vivo nella mente di Fifi. “Non voglio assolutamente che gli altri membri della mia famiglia subiscano lo stesso destino perché non sono stati curati in un ospedale specializzato nella cura dell’ictus. La mia missione è quella di lasciare questa eredità alla mia famiglia e ai miei parenti più stretti e diffonderla a tutto il popolo indonesiano. Quando mi sveglio la mattina, questo è ciò che mi spinge ad affrontare la giornata: essere parte di questo movimento, contribuire al cambiamento nella cura dell’ictus in Indonesia”.
