FABIANA La vita di Cinelli è cambiata alle ore 21.30 di domenica, aprile 2012.
L’ultima cosa che ricorda è parlare al telefono con sua madre, poi portare suo figlio più piccolo a letto e baciarlo di notte.
Pochi minuti dopo il suo partner l’ha trovata sul pavimento del bagno dove era andata per cercare sollievo per un mal di testa. Raccontando la sua anamnesi in un video registrato sei anni dopo, Fabiana solleva le dita della mano sinistra sulle labbra come per sbloccare la parola 'compressa'.
Allerta contestualmente al servizi d'emergenza, i genitori di Fabiana si trovavano in ospedale al suo arrivo – ormai impossibilitati a parlare o a muovere il braccio destro.
No! no! Hanno protestato quando il medico dell'emergenza di turno chiedeva se Fabiana, 37 anni, fosse un utilizzatore di droghe o isterico: "Deve avere avuto un ictus. Hai capito cos’è un ictus?"
scansione TC di Fabiana era nella norma – verosimilmente perché le alterazioni causate dall'ictus non erano ancora visibili su una TC senza contrasto. Non è stata presa in considerazione l'angiografia con TC o una RMI, entrambe attrezzate dall'ospedale. Piuttosto, è stata eseguita una puntura lombare.
Ore dopo un altro medico dell'emergenza venne in servizio e, trovando Fabiana parzialmente paralizzata e silenziosa, fu immediatamente diagnosticato un ictus ischemico. Ha insistito sul fatto che doveva essere trasferita in un ospedale di Roma, ma le ruote del trasferimento interospedaliero si sono digrignate lentamente e quando Fabiana ha raggiunto Roma intorno alle 13 di lunedì, sono trascorse 15 ore da quando è stata scoperta sul pavimento del bagno.
"Immagina", dice, indicando la sua testa, "lo stato in cui deve aver avuto il cervello".
Quattro mesi sarebbero passati prima che Fabiana tornasse a casa e due anni prima che lei dicesse la sua prima parola. La fine del suo matrimonio ha innescato l'innovativo. Cammina per le dita della mano sinistra per dimostrare al suo ex partner di andare alla porta. Senza nessuno parlare per lei, doveva trovare la sua voce.
Ha iniziato a fare piccole frasi – "Ho fame. Ho sete." – come qualcuno che padroneggia le basi di una lingua straniera. Ma è migliorata giorno per giorno e presto, dice, è riuscita a chiedere "un aperitivo e puoi aggiungere un po' di ghiaccio e una fetta di limone?".
"Evviva" ride, facendo un pugno.
Ride di nuovo quando ricorda di aver guardato una partita della UEFA Champions League dopo che la vita aveva iniziato a tornare alla normalità. "Io canto!" esclama e lancia nell'antema nazionale italiano, tenendo il tempo con un dito.
Fratelli d’Italia,
l'Italia s'è desta ...
L'ictus può aver influenzato il suo linguaggio e la sua andatura, ma non ha diminuito il suo senso dell'umorismo né ha rubato un'oncia del suo carambolo. La sua forza è evidente quando annuncia la videocamera: "I più giovani sono quelli fortunati in una tragedia. Siamo più forti. Abbiamo un obiettivo nella vita. Abbiamo tempo, abbiamo la memoria di come muovere un piede, muovere l’altro. Cognitivamente siamo forti... Cerchiamo insieme e diamo reciprocamente forza perché l'ictus non può vincere."
SOLO dopo un decennio dall'ictus di Fabiana, l'ospedale in cui è stata ricoverata in 8 aprile 2012, ha vinto un ESO-Angels Awards Award per la cura dell'ictus, il culmine di un progetto che ha richiesto cinque anni e la dedizione di quattro consulenti Angels.
L'Ospedale Santa Maria Goretti di Latina è uno dei 14 centri ictus che servono i 5.7 milioni di cittadini della regione Lazio italiana e tra i quattro ospedali che sono stati designati per diventare hub dopo la costituzione del protocollo regionale nel 2020. Quando Lorenza Spagnuolo ha arruolato per la prima volta l’ospedale con Angels nel 2018, aveva trattato solo 34 pazienti e il tempo tra l’arrivo in ospedale e l’inizio della trombolisi superato i 100 minuti. Tra il 2019 e il 2020, Elisa Salvati e Lorenzo Bazzani hanno condotto workshop e simulazioni di formazione, hanno tenuto riunioni multidisciplinari e riorganizzato il percorso dell’ictus. La consulenza di Alessia Santori è iniziata verso la fine del 2021. Oltre ad arruolare Santa Maria Goretti al Monitor del progetto di monitoraggio della qualitàISA e a lavorare alla standardizzazione e alla pre-notifica con il Servizi d'emergenza locale, ha messo in atto una strategia regionale che includeva il coinvolgimento di ospedali sia hub che verbali in riunioni e workshop e l’unione della comunità Lazio per l’ictus per un Angels Day che culminava in un piano d’azione per la regione.
Un lieto fine è arrivato in vista quando l’Ospedale Santa Maria Goretti ha raccolto due premi ESO Angels consecutivi nel 2023. In altri punti della regione, gli hub nuovi e consolidati stanno mostrando interesse nell'emulare la rete Latina.
Spesso si afferma che un paziente con ictus muore o diventa permanentemente invalido ogni 30 minuti perché è stato portato all’ospedale sbagliato. L'obiettivo in Lazio era quello di trasformare Santa Maria Goretti in ospedale "giusto" in modo che storie come quelle di Fabiana avrebbero sempre delle migliori terminazioni.
FABIANA ora ha 48 anni e vive ancora a Latina, dove lavora part-time in un ufficio.Nei cinque anni successivi all’ultimo colloquio, ha fatto progressi parlando e camminando. Le passeggiate di primo mattino la aiutano ora a sentirsi equilibrata e sono opportunità per riflettere sulla sua vita. Recentemente ha iniziato a camminare per andare al lavoro.
Ma ora sa anche che "non lasciare la vittoria sull'ictus" va oltre il superamento dei deficit neurologici dopo un ictus - si tratta anche di cercare l'inclusione in un'indifferente società impaziente.
La laureata in legge, Fabiana ha cercato di lavorare presso il tribunale locale, ma le sue disabilità hanno reso i suoi colleghi a disagio e ha lasciato il lavoro. Campa per una società disabile-accessibile che sia comprensiva di persone con competenze diverse, ma dice che il tasso di cambiamento è impercettibile, "almeno nella mia provincia".
"Siamo ancora molto invisibili. Sono fortunato perché posso guidare un'auto e camminare, ma gli edifici pubblici e i mezzi di trasporto pubblici non sono ancora accessibili a molte persone che usano le sedie a rotelle. In generale penso che la società non sia pronta a capirci. Nessuno ha pazienza quando parlo male o lentamente. Altre persone che hanno sofferto di ictus concordano sul fatto che l'unica empatia che proviamo proviene dalle nostre famiglie e dagli altri."
I figli di Fabiana sono ora 21 e 11 e inevitabilmente consumati dalla loro vita. Dice: "Francesco e Andrea erano vicini a me in ospedale durante la prima fase di recupero. Ho trovato forza nell’amore che ho per loro e questo mi ha aiutato a migliorare. Ma ho paura che non abbiano ancora capito come essere vicini a persone con capacità diverse."
Oltre al sostegno del padre, che si prende cura anche della madre disabile, una "famiglia" di sopravvissuti all'ictus aiuta Fabiana a sentirsi "più vicina e meglio compresa". Dice: "Lavoro sodo per evitare di affondare nella depressione e quello che mi aiuta maggiormente è parlare con i giovani pazienti colpiti da ictus. Non mi piace parlare con le persone normali perché non mi sento come se riuscissero davvero a capire."
Se l'eloquio lento e deliberato di Fabiana fa sentire a disagio alcune persone, è probabile che le sue parole finali li snervano ancora di più. Parlato come se ogni frase fosse il suo paragrafo, il suo messaggio viene trasmesso con chiarezza e forza insolite:
"Non siamo disabilitati. Ognuno di noi, ognuno, è in grado di farlo in modo diverso.
"Che cosa significa?
"Ho qualche problema con il mio discorso.
"E il modo in cui cammino.
"E tu? Qual è il vostro problema?
"Sono sicuro che tu abbia un problema, quindi siamo tutti in grado di farlo in modo diverso.
"Ma sappiamo che il nostro motivo è un ictus.
"Qual è il tuo?"
