Quando la nonna Paquita è tornata a casa dopo 12 giorni in ospedale, la scala della tragedia è stata registrata in un’unica nota sul rapporto di dimissione: "Se la sua condizione peggiora, non la riporti indietro."
Dodici giorni prima, Paquita, 89 anni, era piena di vita e di amore, di cui c’era molto. I suoi sei figli l’avevano benedetta con 11 nipoti e cinque nipoti. Esse, e tutti nel suo villaggio nella provincia di Málaga nel sud della Spagna, conoscevano il suo cuore e non c'era un osso doloso nel suo corpo.
Ad Alicia Arjona, Consulente Angels per l’Andalusia, la nonna Paquita era il suo angelo.
"È la persona migliore che conosco", Alicia dice, "e a me è la mia seconda mamma. Era sempre mia mamma, mia nonna e io, fin dall’infanzia. Eravamo molto vicini, solo noi tre".
Poche settimane prima la famiglia estesa aveva festeggiato il suo 89o compleanno con una gioia che Paquita aveva aiutato a prepararsi. Oltre a essere un motivo per festeggiare, 89 era solo un numero, e uno che Paquita ha evitato attraverso la sua indipendenza, energia e uno spirito giovanile.
Tuttavia, dopo che un ictus cerebellare ha interrotto l’apporto di sangue a una parte piccola ma vitale del cervello, il numero 89 è diventato un blocco di inciampamento, un punto dati che ha informato una decisione critica, dopodiché tutto è peggiorato costantemente.
Un incubo si apre
Sebbene fosse un sabato, Alicia era al lavoro quando sua madre Josefa chiese di dire alla nonna Paquita che aveva avuto un ictus. "Il mio mondo ha iniziato a sbattere", ricorda. Per peggiorare le cose, l’ospedale in cui Paquita è stata ricoverata, sebbene sia stata nominalmente pronta per l’ictus, era una persona che aveva rifiutato di lavorare con Angels per migliorare la cura dell’la cura dell'ictus. Il coordinatore dell'ictus aveva ripetutamente rimuffato le offerte di Alicia per aiutarli a ottimizzare il loro percorso iperacuto; gli infermieri non hanno mostrato interesse ad aumentare lo standard di cura post-acuta.
Per diversi giorni, Alicia avrebbe esaminato in modo ossessivo la sua decisione di non trattare la nonna con trombolisi per il motivo per cui aveva assunto anticoagulanti per i quali non esisteva alcun antidoto. Dice: "Sono stata consumata dalla possibilità che non l'avessero curata a causa della sua età."
Nel frattempo, un incubo post-acuto si stava aprendo per la famiglia della nonna Paquita.
Poiché Paquita non si aspettava di sopravvivere al suo ictus, era stata trasferita al reparto di medicina interna dove poteva essere circondata dalla sua famiglia. Sarebbe stata una questione di ore, hanno detto i medici.
Quando Paquita tornò a vivere con affinità, Alicia si aspettava che venisse trasferita in un’unità dove l’assistenza infermieristica specialistica potesse mitigare l’impatto dell’ictus e prevenire le complicanze. Tuttavia, i letti delle stroke unit sono stati riservati ai pazienti più giovani e a quelli sottoposti a ricanalizzazione e la nonna Paquita era 89.
Fare tutto ciò che serve
Nel reparto di medicina interna dove ora si trova Paquita non c'era un protocollo FeSS per il monitoraggio di Febbre, zuccheri, deglutizione, non valutazione neurologica, non attenzione all'angolo del letto, non antiaggreganti per prevenire un secondo ictus, non vigile riguardo alla pressione arteriosa del paziente. Non in grado di convincere il personale ad allontanarsi dall’attività come di consueto, un’Alicia sempre più fragile mette in pratica la prima regola di Angels: ha fatto tutto il necessario per dare una possibilità alla vita della nonna.
Nel corso dei prossimi 10 giorni, Alicia e Cristina, un giovane cugino che di recente era diventato infermiere, hanno creato una stroke unit virtuale intorno al letto della nonna. Alicia ha mostrato le procedure e le liste di controllo corrette contro il muro e sul tavolo sovrapposto. Ha recuperato un glucometro che ha utilizzato per la formazione di simulazione e ha chiesto a Cristina di monitorare la glicemia di Paquita ogni quattro ore. Ha interrotto infortunatamente uninfermiere che stava spoionando una gelatina commerciale nella bocca della nonna e si è recata in farmacia per acquistare un addensante per un test della disfagia. Dopo che un membro del Comitato infermieristica anadalusico li ha aiutati a condurre uno screening della teledisfagia, Alicia ha spiegato le esigenze di fornitura dei prodotti nutrizionali di Paquita al resto della famiglia.
Madre e triste
Se gli infermieri in reparto non si accolgono meno degli interventi di Alicia, semplicemente non si occupava. Quando hanno insistito non avevano mai avuto un caso di penumonia da aspirazione come risultato della disfagia, ha dichiarato che la nonna non sarebbe stata la prima. Quando un medico ha suggerito che sarebbe meglio lasciar perdere, ha risolto che non sarebbe stato il risultato della somministrazione di acqua che non riusciva a deglutire.
"La mia nonna soffriva", dice. "Non avrei permesso loro di fare qualcosa solo per evitare una lotta."
Le ha fatto diventare sia arrabbiata che triste che sua nonna potesse essere trattata in modo diverso se non fosse per la sua età. "Ho appena visto un altro vecchio corpo", dice Alicia. "È stata la cosa più dolorosa".
Ma doveva venire più dolore.
Il 12 giugno, due giorni dopo il ricovero in ospedale, Paquita mostrava gli stessi sintomi di quando aveva avuto l’ictus. Tuttavia, non è stata eseguita alcuna valutazione neurologica e non è stata ordinata alcuna scansione TC. Al contrario, le sono stati somministrati farmaci per alleviare la nausea. Cinque giorni dopo si ripresentavano gli stessi sintomi. È stato un sabato e questa volta il medico non ha risposto alle loro chiamate.
Il giorno delle dimissione il 22 giugno, una scansione TC ha confermato una trasformazione emorragia e un ictus secondario in un’altra parte del cervello. Il danno era immenso.
Quindi è stata aggiunta una nota al modulo di dimissione: "Se la sua condizione peggiora, non la riporti indietro."
Rivestimento argentato
Josefa e Alicia si recano ancora a casa di Paquita, ma sa difficilmente dove si trova o chi si trova. Anche se per ora sopravvive, Josefa ha già perso sua madre e Alicia ha perso il suo angelo. Dice: "Non è più mia nonna."
Stabilita per trovare un rivestimento in argento, Alicia dice la sua gratitudine alla Angels Community in Spagna che l’ha tenuta nei cuori e nelle mani durante l’accordo. E non è mai stata più convinta della necessità di Angels: "Ora ho un altro esempio di quanto siano fragili le vite dei pazienti colpiti da ictus e quanto sia importante il nostro lavoro per aiutarli."
I medici e gli infermieri dell'ospedale non hanno visto l'ultima nipote di Paquita. Dice: "Voglio che questo ospedale sia formato, quindi nessuno ne soffre allo stesso modo. Dovranno unirsi alla rete di telestroke e al comitato direttivo e dovranno concordare di lavorare con Angels sul loro protocollo e percorso."
Spera di poter sfruttare la loro empatia incoraggiandoli a immaginarsi nel ruolo di una famiglia di paziente con ictus. Spera di convincerli che è il loro alleato e che la sua intenzione è di aiutarli a migliorare in quello che fanno. Quello che non intende fare è dare loro una scelta.
Dice: "Non potranno dire di no."
