"Our protocols are in place, we've done the simulations and my stroke team is well trained, but most of our patients still arrive outside the time window." If this is the case in your hospital, read how we are solving this "final frontier" in stroke care.
Da una parte abbiamo l’Austria, dove circa il 70% dei pazienti colpiti da ictus arriva in ospedale entro 3 ore dall’insorgenza dei sintomi, secondo i dati pubblicati dal registro austriaco delle stroke unit. Dall’altra parte abbiamo i dati provenienti da un registro ospedaliero del Messico da cui emerge che solo circa il 25% dei pazienti arriva in tempo. Quindi, qual è la differenza?
Noi dell’Iniziativa Angels riteniamo che il nostro lavoro sia risolvere le complessità, non aumentarle. Quindi, quando ci troviamo di fronte a un problema di questo tipo, miriamo sempre a semplificare drasticamente il problema prima di tentare di affrontarlo. Analizzando i casi positivi come l’Austria e confrontandoli con ospedali come quello del Messico e altri che forniscono numeri persino peggiori, riteniamo che questo problema debba essere affrontato concentrandosi su tre aspetti:
1. Raggiungere una buona copertura geografica con strutture sanitarie attrezzate per l’ictus a livello regionale, che consentano ai pazienti di arrivare tempestivamente in ospedale non appena si accorgono di avere i sintomi. Questo è sicuramente ciò che è avvenuto in Austria, dove l’obiettivo era raggiungere una copertura in grado di consentire alla maggior parte dei pazienti colpiti da ictus di raggiungere un ospedale attrezzato per l’ictus in un raggio di circa 45 minuti di macchina.
2. Work with ambulance services to deliver stroke patients only to Stroke Ready hospitals. Nelle regioni più sviluppate, ciò dovrebbe includere anche liste di controllo più avanzate in grado di valutare l’occlusione dei grandi vasi durante la scelta della struttura in cui trasportare i pazienti colpiti da ictus.
3. Educate the at-risk population about the signs of stroke and what to do when they appear.
Negli ultimi 4 anni abbiamo contribuito con grande successo ad aumentare la copertura regionale dei servizi forniti ai pazienti colpiti da ictus. Solo in Europa, abbiamo contribuito all’attuazione dei protocolli per l’ictus acuto in più di 130 ospedali che in precedenza non trattavano i pazienti colpiti da ictus. Il nostro lavoro non è ancora finito: applicando formule matematiche e una tecnologia di mappatura simile a quella utilizzata in Austria, possiamo ora assistere i coordinatori regionali per l’ictus a pianificare la copertura a livello locale, prevedendo nuove strutture nelle aree sprovviste.
L’esempio della Bulgaria, che ha compiuto un importante passo avanti calcolando il numero di pazienti colpiti da ictus ricoverati negli ospedali, ci ha fatto capire che i servizi di ambulanza non sono attrezzati per l’ictus. Nel loro caso, è emerso che su 134 ospedali in cui sono stati ricoverati i pazienti colpiti da ictus, solo 34 hanno fornito ai pazienti le cure adeguate alla fase acuta. Un risultato drammatico, ma anche un primo passo molto importante verso la soluzione del problema. I servizi di ambulanza sono i più indicati a risolvere questo problema: dagli esempi positivi di Slovacchia e Spagna, abbiamo imparato che ciò è realizzabile attraverso protocolli facili da implementare e un ciclo di feedback che consente di verificare l’implementazione di tali protocolli.
L’aspetto che risulta più difficile da affrontare è il terzo: educare la popolazione a rischio. Sembra abbastanza semplice identificare la popolazione a rischio e istruirla sui sintomi dell’ictus e sui comportamenti da adottare qualora compaiano. The challenge is that the average age of stroke is around 70 years and finding ways to communicate to them over digital and social channels is not as easy as it may be to younger populations.
The second problem is that, whether we like it or not, no one wants to talk about stroke. È una malattia che spaventa e che spesso viene percepita come “un’altra malattia che potrebbe uccidermi e per la quale non posso fare nulla”, quindi le persone spesso scelgono volontariamente di non pensarci.
Forse è giunto il momento di guardare in modo diverso i pazienti che potrebbero essere colpiti da ictus. Un giorno, mentre attraversavo una grande stroke unit di Belgrado, mi è venuto un pensiero: questi non sono solo pazienti colpiti da ictus, sono dei nonni. Questa è una stanza piena di nonni che hanno subito danni!
Da uno studio davvero interessante condotto di recente in Italia risulta che la prima azione compiuta dal 90% dei pazienti colpiti da ictus, dopo aver manifestato i sintomi, è stato contattare qualcuno a cui chiedere consiglio. In quasi il 70% dei casi, questo “qualcuno” era un parente o un amico. Purtroppo, da questo studio è emerso che solo il 30% delle persone contattate per una consulenza ha consigliato ai pazienti colpiti da ictus di chiamare un’ambulanza. In altre parole, se vogliamo educare la popolazione alla gestione dell’ictus, dobbiamo scoprire come informare i nonni e i bambini.
Abbiamo anche detto che le persone non vogliono parlare di argomenti come l’ictus, quindi perché non prendere spunto da altri progetti di sensibilizzazione sulle malattie come il “Distinguished Gentlemen’s ride” che ha trovato il modo per coinvolgere gli uomini in argomenti a cui non vogliono pensare, come il cancro alla prostata e il suicidio. Il loro approccio prevedeva il coinvolgimento degli uomini in qualcosa che li interessasse particolarmente, come ad esempio vestirsi da eleganti motociclisti usciti da un film degli anni ‘70.
Sappiamo che una cosa di cui la nostra popolazione a rischio ama parlare, o in cui desidera essere coinvolta, sono i nipoti. Perché non sfruttare questa occasione per educare l’intera famiglia sull’ictus, offrendo ai bambini un modo per interagire di più con i nonni?
Abbiamo così sviluppato un programma in cui i bambini di età compresa tra 5 e 9 anni potevano scegliere due nonni/amici di famiglia/zie o zii da educare come parte della loro mission per diventare eroi FAST. Abbiamo collaborato con esperti del Dipartimento di istruzione dell’Università della Macedonia per creare un programma di 5 settimane in cui i bambini si divertono, si muovono, guardano cartoni animati divertenti e personalizzano le schede con i messaggi che utilizzeranno per insegnare ai loro nonni come combattere il “Trombo malefico” che provoca l’ictus. Coinvolgiamo anche i genitori tramite il sito web e attraverso l’esposizione indiretta a tutto il materiale che i bambini portano a casa.
La crisi del COVID-19 ha portato alla chiusura delle scuole, interrompendo così le nostre attività. Questo ci ha portati di nuovo da capo. Dovevamo trovare un modo “digitale” per interagire con i bambini, mantenendo allo stesso tempo il divertimento e l’interattività che contraddistinguono il lavoro svolto in classe. Volevamo ancora che i bambini si assumessero il compito di educare i nonni. La difficoltà maggiore dei programmi digitali, come tutti noi abbiamo sperimentato di recente attraverso le conferenze e i corsi di formazione virtuali, è riuscire a mantenere il coinvolgimento delle persone.
La nostra soluzione è stata quella di trasformare la campagna scolastica di 5 settimane in 5 e-book digitali pieni di divertimento, giochi, animazioni e attività finalizzate a educare le famiglie in maniera esperienziale. To keep engagement levels high, we also completely overhauled the website (fastheroes.com) and gamified the whole experience. In altre parole, tutte le attività online svolte dalla famiglia fanno guadagnare punti e premi che possono essere utilizzati in diversi modi. Possono confrontarsi con gli amici nella classifica, possono usare i punti per sbloccare giochi online e possono persino usare i punti per acquistare articoli promozionali legati agli eroi FAST da scaricare personalmente.
Nell’ambito del progetto pilota, abbiamo lanciato la campagna digitale in Portogallo, Spagna, Ungheria e Polonia, e finora hanno partecipato al programma più di 7.000 famiglie. Dopo il successo del progetto pilota, abbiamo iniziato a estendere la campagna digitale anche in altri Paesi.
Some early data from a group of parents, whose kids participated in the FAST Heroes campaign in Greece, showed that only around 4% of the parents knew the most common symptoms of stroke before implementation. This number jumped dramatically with 88% being able to recall at least 3 symptoms after implementation.
Ci auguriamo che trovando il modo di coinvolgere la nostra popolazione a rischio in qualcosa di piacevole (i nipoti) ed esponendola ai nostri messaggi in maniera unica e divertente, riusciremo a diffondere una maggiore conoscenza in merito ai sintomi più comuni dell’ictus e alla necessità di chiamare immediatamente un’ambulanza (112).
Se ci riusciremo, potremmo aver trovato il modo per affrontare l’ultimo baluardo nel trattamento dell’ictus acuto.
