La Sua vita è stata capovolta dall’ictus? Quindi, benvenuti ai margini della società in cui lo stigma della invalidità vi consegnerà a una vita di isolamento sociale. Il termine può essere un’esperienza di vita così com’è stata, e quindi forse la memoria, l’attenzione e la capacità di controllare le emozioni. Qui potresti avere difficoltà a sostenere le amicizie e le relazioni, trovare il lavoro e incontrare i fini. Siate preparati che da ora in poi meno persone faranno attenzione a ciò che dite e, se faticate a far uscire le parole, alcuni smetteranno di ascoltare del tutto.
Non siete soli. Nei prossimi 12 mesi oltre un milione di persone in più in Europa soffrirà di ictus. Circa il 40 per cento non sopravvive oltre i 3 mesi. Tra coloro che lo fanno, una percentuale significativa manifesterà invalidità a lungo termine e, in assenza di supporto per la vita dopo l’ictus, si unirà a Lei a titolo di supporto.
Potreste essere sorpresi di sapere che ci sono persone che trovano il vostro coraggio stimolante. Chi vi ha guardato andare a vedere giorno dopo giorno, prendete lo stesso impegno ogni giorno, tenete conversazioni difficili e continuate nonostante i difetti e le battute d’arresto del sistema. Chi è ispirato dai sopravvissuti all'ictus e "gli assistenti che rimangono paziente e amano anche quando sono gravosi dal punto di vista finanziario, hanno perso amicizie e sono completamente esausti". Chi vi ha guardatoemergere dalla catastrofe con l’obiettivo di contribuire al mondo.
Contorni al piano portaoggetti
Il capo dei vostri ammiratori è la Prof.ssa Hariklia "Harriet" Proios, presidente della ictus Alliance For Europe (SAFE), che è determinata a garantire che ogni sopravvissuto all'ictus riceva l'assistenza, il supporto e il rispetto che merita, indipendentemente da dove vive e da quali risorse possiede.
"Le disparità nella la cura dell'ictus nei diversi Paesi europei sono rivoluzionarie: alcuni luoghi forniscono un supporto incredibile, mentre in altri le persone sono lasciate a gestire il recupero da sole. È qualcosa che sono determinato a lavorare per cambiare", ha affermato dopo aver iniziato un secondo periodo di tre anni come presidente SAFE lo scorso giugno.
"SAFE non è un gruppo di sopravvissuti", afferma. Piuttosto, è la voce principale dei sopravvissuti all’ictus e dei gruppi di supporto in Europae un’organizzazione generale di organizzazioni di supporto all’ictus (SSO) in Europa. Unendo gli SSO provenienti da più di 30 Paesi sotto lo stesso banner, SAFE libera il potere di portare la prospettiva di un paziente a interventi di alto profilo, influenzare la politica e trasformare la conoscenza in azione.
Vent’anni nel 2024, SAFE è co-architect del Piano d’azione per l’ictus per l’Europa (SAP-E), che ha sviluppato con l’Organizzazione europea per l’ictus (ESO) e con gli esperti dell’ictus di tutta Europa, dopo la sua relazione sul carico dell’ictus in Europa (pubblicata nel 2018) ha rivelato disparità sorprendenti tra e all’interno dei Paesi del continente. Ha pubblicato The Economic Impact of ictus in Europe nel 2020, e A Life Saved è un Life Worth Living nel 2023, che ha fatto luce sulle esigenze insoddisfatte dei sopravvissuti all’ictus in Europa.
SAFE è anche fondatore e custode del Forum europeo sulla vita dopo l’ictus (European Life After Stroke Forum, ELASF), un evento annuale di condivisione delle conoscenze e di networking in cui gli aspetti della vita dopo l’ictus sono affrontati da operatori sanità, ricercatori, responsabili politici e sopravvissuti in un programma co-progettato da persone colpite da ictus. Come SAFE stesso, questo forum annuale cerca di spostare i sopravvissuti da un lato alla fase. In occasione della riunione di quest'anno a Praga, la prima sessione plenaria condotta da sopravvissuti all'ictus ha incluso presentazioni di quattro sopravvissuti all'ictus, che sono anche membri del comitato del programma scientifico ELASF, e i due abstract più importanti della categoria Abstract di esperienza vissuta dal inaugurale. Oltre 70 abstract erano stati presentati in questa nuova categoria da sopravvissuti all’ictus che erano coinvolti nella ricerca, creando reti di supporto e risorse nelle loro comunità o volevano semplicemente condividere le loro storie.
I sopravvissuti che ridirigono vite che sono state disturbate dall’ictus sono tra le persone che Harriet ammira di più. Dice: "Ogni sopravvissuta all'ictus che trasforma la propria lotta in forza per gli altri sono i miei eroi."
Da eroi a supereroi
Harriet è nata a New York, agli immigrati greci Despina e Sotirios Proios, che accredita (nel preambolo della sua tesi dottorale) senza mai consentire "le loro difficoltà a interferire con la stabilità emotiva, la sicurezza finanziaria, l'amore e l'incoraggiamento" che hanno fornito a lei e a sua sorella, Klavdia.
Ha studiato la psicologia e la patologia del linguaggio presso la Hofstra University e per il suo dottorato di ricerca in patologia del linguaggio e del linguaggio presso la Columbia University ha esaminato il modo in cui le persone con afasia organizzavano i concetti in categorie. Il suo lavoro di ricerca, cura clinica e insegnamento l'ha portata al Princeton Medical Center ein qualità di membro del corpo docente al programma di laurea della MontclairState University nel New Jersey, e come associato di ricerca alla Harvard University e allo Spaulding riabilitazione Hospital di Boston.
Nel 2000, l’evocato globalista si è trasferito in Svizzera, dove è stata logopatologa e associata alla ricerca presso l’Ospedale universitario di Zurigo. Nel 2003 si è trasferita in Grecia dove, nel 2014, dopo un decennio di lavoro clinico di riabilitazione, è diventata assistente professoressa di disturbi neurocognitivi e riabilitazione nel Dipartimento delle politiche socio-educative dell’Università della Macedonia di Salonicco. Ha ottenuto un incarico nel 2018 e nel 2024 è stata promossa professore universitaria.
Sempre il Globalista e, con particolare attenzione alla guida del cambiamento globale, si sposta tra Salonicco e New York dove l’anno scorso ha assunto il ruolo di presidente del Dipartimento delle Scienze delle comunicazioni e dei disturbi presso il Ruth S. Ammon College of Education and Health Sciences presso l’Università Adelphi.
In occasione di una riunione SAFE, poco dopo essere entrato a far parte del consiglio di amministrazione nel 2017, Harriet ha ascoltato il cofondatore Angels Jan van der Merwe parlare di un progetto che era appena fuori dai blocchi iniziali, una campagna di sensibilizzazione sull’ictus che si rivolgeva all’asilo e ai bambini delle scuole elementari. Jan era arrivato al concetto attraverso una serie di approfondimenti, il primo dei quali era che il pubblico target principale per la formazione sulla consapevolezza dell’ictus (i cosiddetti Baby Boomer nati tra il 1946 e il 1964) preferirebbe non parlare di ictus. La sua seconda opinione deriva dagli studi che hanno dimostrato che la prima cosa che la maggior parte delle persone ha fatto quando ha avuto un ictus era chiedere consiglio ai propri figli e che nella maggior parte dei casi il consiglio era sbagliato.
La terza analisi ha fornito la scintilla per ciò che sarebbe diventato la campagna Eroi FAST. Le statistiche incluse nella relazione Eurostat Ageing Europe hanno mostrato che più della metà delle persone di età compresa tra 50 e 64 anni trascorreva almeno diversi giorni alla settimana prendendosi cura dei propri nipoti. Ciò ha sollevato la domanda, i bambini potevano essere posizionati come promotori della salute nelle loro famiglie e insegnare ai loro genitori e nonni l’ictus?
La prossima considerazione è stata cosa insegnare loro e quali teorie di apprendimento utilizzare.
L'incontro di Jan con Harriet ha segnato l'inizio di una collaborazione che vede gli eroi FAST implementati in 91 Paesi, vincendo numerosi premi e, entro l'inizio del 2025, raggiungerà il suo primo traguardo principale man mano che il numero di bambini istruiti sull'ictus superava il traguardo di un milione.
A Salonicco, un team multidisciplinare composto da educatori, psicologi scolastici, infermieri e musicisti è andato a lavorare per sviluppare un programma scolastico di cinque settimane di educazione all'ictus, pronto per l'uso in aula, culturalmente adattato agli interessi dei bambini e ottimizzato per rendere l'apprendimento definitivo. I bambini piccoli di alcuni degli studenti universitari di Harriet erano soggetti di prova per il programma prima che si spostasse in aula per un ulteriore perfezionamento.
L'obiettivo di Harriet fu da sempre quello di dare una base scientifica agli sforzi per insegnare ai bambini, e il progetto fu così progettato che era suscettibile alla base scientifica. Dice: "La cosa migliore degli eroi FAST è stata che fin dall'inizio ci siamo assicurati che ci fossero evidenze scientifiche per l'intero percorso".
La ricerca di follow-up ha dimostrato la sua efficacia come strumento per trasferire le conoscenze dai bambini alle loro famiglie. I risultati di un questionario sulla preparazione all’ictus prima e dopo l’implementazione hanno dimostrato che la conoscenza dei sintomi dellictus era aumentata dal 38 per cento all’87 per cento e la conoscenza del numero di emergenza dal 40 al 100 per cento.
Un effetto imprevisto della campagna è stato che dozzine di bambini in tutto il mondo che hanno completato il programma hanno accolto i doveri di un supereroe utilizzando le loro conoscenze per raggiungere il salvataggio dei nonni e di altri.
Tesoro del momento
È orgogliosa dei suoi studenti e contenta che il progetto Eroi FAST sia nella sua vita, afferma Harriet. Preoccupato nella la cura dell'ictus combina tutto ciò in cui crede: "aiutare le persone, costruire comunità, istruzione, scienza, sostegno e creazione del cambiamento". Niente la ispira tanto quanto la trasformazione. Collegare persone e idee le dà piacere. Lo stesso vale per la riflessione. È un’idea che aderisce al concetto giapponese, l’ichigo ichie, e ha l’idea di coltivare la natura irripetibile di un momento.
La sua capacità di presentarsi al momento è sotto i riflettori quando riceve un premio ESO Premio Spirito di eccellenza presso ESOC 2025. Nel video dei candidati, in fase di Helsinki, e nelle interviste successive, è schietta e generosa, esprimendosi con chiarezza e intensità.
Diventare presidente di SAFE per il secondo termine è stato un punto di svolta personale, afferma. "Mi ha davvero rimodellato. Mi sono reso conto che posso combinare il mio lavoro globale, il mio lavoro accademico e il recupero dall'ictus con una leadership significativa."
Ha imparato a guidare con la convinzione che la passione non abbia bisogno di dramma, dice con un cenno all'appetito greco per il tema. "Mi ha fatto diventare calmo e chiaro e intenzionale nel modo in cui servisco".
La visione di SAFE è di un'Europa in cui viene eliminato l'ictus prevenibile, in cui esistono le condizioni per un'assistenza equa, e ogni vita salvata vale la pena di vivere. Al centro dell’organizzazione vi sono l’unità e la diversità delle voci delle persone con esperienza vissuta, che sono pronte a rimanere nella lotta per sé e per gli altri. E alla sua testa, un leader servante con passione e motivazione e convinzione che vi sia un'opportunità in ogni momento.
