Sabato mattina, nell'aprile 2008, George Scola aveva un'estremità di un divano quando improvvisamente aveva dei capogiri. Ha lasciato andare la sua estremità e si è appoggiato a una parete per riprendersi, poi è caduto nei suoi piaghe. Scalcò con il piede sinistro, poi tentò la sua destra. Il suo piede destro non sbagliava, né il braccio destro lo sosteneva. Spostando il suo peso al braccio sinistro, si è alleviato a terra. Dopo questi pochi secondi è iniziata la vita successiva di George.
Aprile è stato il periodo migliore dell’anno per essere a Città del Capo perché il vento alla fine smetteva di soffiare ed era ancora troppo presto per la pioggia. È stato un buon momento per essere George, un imprenditore di 37 anni, in vista di una partnership redditizia nel settore bancario, un uomo sposato che aveva appena investito in un bar per sua moglie. Non vedevano l'ora di entrare in un nuovo appartamento.
George era un fumatore, il suo lavoro era stressante e il completamento di un mini-triathlon due mesi prima gli aveva fatto capire che probabilmente avrebbe potuto fare scuotendo qualche chilo. Ma non ha ancora avuto senso che questo sabato mattina si trovasse in fondo a un'ambulanza che fa male a un futuro completamente imprevedibile.
Una nuova prospettiva
Un altro sabato mattina, ora ben in inverno nella Città del Capo, George e sua moglie erano in gita, una reattività di due ore dalla struttura di riabilitazione in cui era stato per sei settimane. Un uomo eccezionalmente alto che aveva capitanato la squadra di basket in una delle migliori scuole di Johannesburg, era abituato ad avere una vista aviaria del mondo, dice. Ma quello che ha visto dalla sua sedia a rotelle era una società che non sapeva come affrontare la invalidità. Gli estranei hanno evitato gli occhi o lo hanno considerato con peccato. Dopo un'ora George ne aveva abbastanza.
Due settimane dopo, George stava velando sul suo sedere salendo le scale fino al suo appartamento al secondo piano. 28 gradini saliti.
Due anni dopo, partì per 2500 km di camminata, da Mussina, situata sul confine settentrionale del Sudafrica con lo Zimbabwe, a Cape Point sulla punta sud-occidentale estrema del continente africano. La spedizione ha richiesto poco più di sei mesi per essere completata. Stava ancora combattendo con un lato destro indebolito e trovava soluzioni alternative per un deficit del linguaggio. Non c’era miracolo.
George aveva semplicemente cambiato idea.
Perdere e trovare supporto
L’anno in cui George ha avuto l’ictus è stato anche l’anno in cui il collasso della bolla del mercato degli alloggi negli Stati Uniti ha portato a un congelamento del credito, fallimenti bancari e una recessione globale. Colpì il cuore dell'attività di George e lo trovò con le sue difese. Avrebbe fatto molta strada da quando un terapista occupazionale gli ha chiesto cosa fosse più uno e ha pianto perché non sapeva la risposta, ma quando ha collassato in lacrime nel mezzo di una riunione del consiglio, era un segno per andarsene.
Disabile e con la sua attività in rovina, George aveva un'altra cosa da perdere e fece. Non lo combatteva perché non aveva alcuna lotta in lui, dice. Non c'era nessuno che rassicurasse sua moglie o lui in merito che il suo sbavamento, la sua mummia, il suo marito inceppato avessero il potenziale di riprendersi o che la pressione sul matrimonio potesse essere più facile.
George si trasferì nel sobborgo marittimo di Hout Bay e iniziò a frequentare un bar dove George, sopravvissuto all’ictus, era l’unico George che gli altri ordinari sapevano. "È diventata la mioreintergrazione nella società", ricorda. "Nessuno mi aveva conosciuto prima dell'ictus, quindi potevo essere chi ero, sia che fossi accettato o meno. È stata una parte enorme del mio recupero."
Dopo aver trovato un "gruppo di supporto" in un bar del vicinato, George ha contattato l'unico gruppo di supporto formale che poteva trovare, e ha appreso che le priorità post-ictus dei sopravvissuti a trenta anni erano molto diverse da quelle dei sessanta e settanta. Scoperta di sostegno per i sopravvissuti più giovani, George ha fatto ciò che gli imprenditori fanno quando incontrano un’opportunità. Fonda la ictus Survivors Foundation con un’altra giovane sopravvissuta e una singola mamma. Mirando ad aumentare la consapevolezza e i fondi, si chiese quale ultima cosa ci si aspettava dalla società una persona disabile.
Poi è partito per una camminata molto, molto lunga.
Una visione globale
Nel giugno 2013, George era tornato a Johannesburg per oltre un anno e viveva con sua madre e sua sorella il cui supporto gli consentiva di continuare a lavorare alla Fondazione. Ancora una volta, la sua vita stava per cambiare. La Heart and ictus Foundation lo ha nominato a un gruppo di lavoro composto da sette sopravvissuti e assistenti allictus, costituito dall’Organizzazione mondiale per l’ictus (World Stroke Organization, WSO), per scrivere la Global ictus Bill of Rights (BOR). Due anni dopo, quando ha partecipato al suo lancio al Congresso mondiale sull’ictus di Istanbul, George ha viaggiato con un più uno. Lui e la futura signora Scola avevano bloccato gli occhi su una diagnosi di tunnel carpale in uno studio medico in cui era infermiere e da allora era lì per lui.
Nel 2016, George è stato eletto nel consiglio WSO e, alla fine del suo periodo di quattro anni, è stato indotto come membro del WSO. Il riconoscimento internazionale per il suo sostegno di sopravvissuto all'ictus, per quanto meritato, non gli ha tolto esattamente le calze. Può essere disabile, ma George non è passeggiatore, e ha forti critiche per qualsiasi intervento ritenga che mantenga la comunità dei sopravvissuti.
"L'ictus sopravvissuto è la parte facile", afferma. "Lei sì, o no, e mentre si trova in ospedale è in cura e riceve tutte le cure di cui ha bisogno. Ma il giorno in cui sei dimesso cambia. È quando iniziano le vite dei sopravvissuti all'ictus."
Tra la dimissione dall’ospedale e il ritorno a casa
Vivendo in gran parte online durante il lockdown del Covid, George ha fatto conoscere un sopravvissuto cinese americano all’ictus che era stato il più giovane chief information officer del settore bancario e non era più in grado di lavorare. Insieme, hanno sviluppato la piattaforma di supporto post-dimissione per l’ictus che si è successivamente evoluta in Strokefocus, un’app mobile progettata per aiutare i sopravvissuti e gli assistenti a navigare nell’ignoto e a raggiungere i termini dell’inimmaginabile.
"Per i sopravvissuti all'ictus è uno strumento, quindi non si sentono abbandonati o soli. Gli dà accesso istantaneo ad altri sopravvissuti, in modo che possano confrontare le note, sia che si trovino in una piccola città di Karoo, sia che si trovino nel centro di New York City.
"Per la famiglia e gli assistenti è un gruppo di supporto virtuale in cui possono entrare in contatto con altre persone con la stessa esperienza vissuta, accedere a un'istruzione appropriata e trovare risposte e rassicurarsi da tutto".
Nel mondo ideale di George, i familiari trovano gruppi di supporto anche mentre il paziente viene trattato in ospedale e accedono alla formazione e alla comunità che aiutano a facilitare la transizione tra l'assistenza ospedaliera e l'assistenza domiciliare.
Dice: "È una mia passione, costruire un ponte su quel divario tra lasciare l'ospedale e andare a casa".
Adattare, improvvisare, superare
Con "adattare, improvvisare, superare" come il suo motto, George può insegnarti molto a trovare la strada intorno agli ostacoli. Può mostrarvi dove scavare, in modo da poter continuare a credere che tutto sia possibile anche come un compito semplice, come fare una doccia ogni goccia di energia.
Come sopravvissuto/a all'ictus, state sempre trovando soluzioni per fare le cose che facevate con facilità, egli dice: ed è qui la chiave per superare il problema di empatia della società con invalidità.
La Blue Glove Initiative, fondata nel 2016, è una campagna di socialempatia che promuove la consapevolezza della invalidità attraverso esperienze immersive. Quello che George vuole che tu faccia è indossare un guanto blu sulla mano dominante, e poi non usare quella mano per allacciare le scarpe, abbottonare la camicia, asciugare i capelli, lavare i piatti, tagliare la bistecca o fare qualsiasi cosa per cui le persone con invalidità debbano improvvisare le soluzioni ogni giorno.
Ha un enorme rispetto per chiunque sia disabile e ottenga qualcosa, afferma George. "Assunzione delle sfide della vita, resa più complicata da deficit fisici o cognitivi e superamento di questo? Questo mostra la forza del carattere", afferma.
Come emerge da una catastrofe, rimuginare dalla perdita e reindirizzare la vita verso un obiettivo per contribuire al mondo.
